Warum Nova nicht essen lernen wollte und wie wir das gelöst haben.

Bevor Nova zur Welt kam (und auch einige Zeit danach), ging ich davon aus, dass die Assoziation „Essen = Hunger stillen“ angeboren ist. Wie das Schlafen oder das Absetzen von Harn und Stuhl. Logisch.

So ist es aber nicht. Wenn Babies voll entwickelt geboren werden, dann dauert es meist einige Tage, bis es zur ausreichenden oralen Nahrungsaufnahme kommt. Sei es durch Stillen oder Fläschchen füttern. In dieser Zeit beginnt im optimalen Fall die Milchproduktion bei der Mutter, in dieser Zeit wird auch ein Gewichtsverlust von bis zu 10% beim Neugeborenen toleriert und sogar erwartet.

Nova, die in der 41. Schwangerschaftswoche geboren wurde, bekam aus für mich bis heute nicht ganz nachvollziehbaren Gruenden einige Stunden nach der Geburt eine Nasensonde, oder auch Nasen-Schlund-Sonde, gesetzt. Das ist ein dünner Schlauch, der über ein Nasenloch in die Speiseröhre und dann weiter in den Magen eingeführt wird. Die Sonde sitzt permanent und hat am bis zu ca. 30 cm heraushängenden Ende einen Verschluss. Da kann man dann eine Spritze, die mit Nahrungsflüssigkeit gefüllt ist, ansetzen und den Magen auf diese Weise befüllen. Und so haben wir es auch gemacht. Ich war in einem Ausnahmezustand und habe alles genau so gemacht, wie mir auf der neonatologischen Abteilung des Kreiskrankenhauses aufgetragen wurde, nicht hinterfragt: Ich habe abgepumpt und Nova über die Sonde ernährt. Vom ersten Tag an war Nova immer satt. Sie hatte nie gelernt, Hunger zu verspüren und schon gar nicht, was man dagegen tun könnte.

Als wir nach Hause kamen, wollte ich natürlich die Sonde loswerden und mir wurde gesagt, dass ich eine bestimmte Menge über den Mund in sie reinbekommen muss, ansonsten darf ich die Sonde nicht ziehen. Ich bin also bis zu 10 Stunden am Tag mit Nova am Sofa gesessen und habe sie mit dem Fläschchen bedrängt. Unablässig. Sie hat sich nicht offensichtlich gewehrt, aber Unmengen an Luft geschluckt und es hat immer EWIG gedauert. Kommentar des medizinischen Personals hier in Schweden: Sie hat halt nicht die richtige Technik.

Irgendwie bekamen wir mit Müh und Not die geforderte Mindestmenge in sie rein und zogen nach 2 Wochen die Sonde. So vergingen 4 Monate mit beinahe ununterbrochenem Abpumpen und Füttern. Ab der 6. Lebenswoche habe ich begonnen, jede einzelne Mahlzeit in eine Excelliste einzutragen, das habe ich 1 Jahr lang gemacht. JEDE Mahlzeit.

Mit 4 Monaten bekam Nova eine Infektion der oberen Luftwege, die Nase war völlig zu und damit hat sie das Fläschchen dann überhaupt nicht mehr genommen. Wir sind in die Akutaufnahme gefahren, dort wurde ihr wieder eine Nasensonde gesetzt. Ohne grosse Erklärung, dass es unabdingbar ist, Nova weiterhin das Fläschchen anzubieten. Ich war einfach nur froh, dass ich jetzt wieder Nahrung auf „einfachem“ und schnellem Weg in sie reinbekam. Als ich nach einiger Zeit das Fläschchen wieder anbot, hat sie es total verweigert und seither niemals mehr angerührt. Die Wochen gingen dahin, Nova wurde 6 Monate alt, ich fütterte über die Sonde und bot 3 Mal am Tag Puree oder Brei an, das sie nie anrührte. Es war auch eine Zeit der beinahe täglichen, gewaltsamen, kaskadenartigen Brechattacken, Nova hat sich manchmal schreiend die Seele aus dem Leib gereihert. Danach neue Spritze aufziehen, Nova wieder auffüllen und hoffen, dass sie es diesmal behält. Es war wirklich aufreibend.

Mit der Zeit wurde immer klarer, dass eine sogenannte Perkutane Endoskopische Gastrostomie, oder kurz PEG, notwendig sein würde. Es handelt sich dabei um eine Art Ventil, das aussen am oberen Bauch sitzt und ein Verbindungsröhrchen in den Magensack hat. Am inneren Ende sitzt ein Ballon, den man von aussen mit Wasser befüllt und der auf diese Weise die PEG in Position hält. Die PEG muss alle 4 Monate ausgetauscht werden, das Wasser alle 2 Wochen. Aussen am Ventil kann man einen Schlauch befestigen und damit wieder Nahrung oder Medikamente direkt in den Magen einbringen.

Nova bekam also diese PEG, als sie 8 Monate alt war. Diätologen und Ärzte haben mir versichert, dass Nova dann auch zu essen beginnen würde, weil ja das „unangenehme Gefühl durch die Nasensonde im Rachen“ verschwinden würde. Wiedermal: logisch.

Die nächsten 2,5 Monate saβ ich 3 x 1 Stunde täglich mit ihr am Tisch und habe ihr Nahrung angeboten. Nichts. Vielleicht, dass sie mal die Lippen eingetaucht hat, aber kein Tropfen Wasser und keine Nahrung wurde geschluckt. Aus diesem Grund habe ich ihr 5 x am Tag jeweils 120 – 150 ml spezielle Sondennahrung sondiert. Irgendwann wurde es mir zu bunt, ich begann Prof. Google um Rat zu befragen und langsam aber sicher kam ich zu dem Schluss, dass Nova sondenabhängig war. Sondenabhängigkeit definiert sich dadurch, dass Kinder, die über eine Sonde ernährt werden, die orale Nahrungsaufnahme einstellen, weil sie niemals Hunger empfinden. Auch logisch, wenn ich dauernd bis zum Oberrand mit energiereicher Sondennahrung abgefüllt werde, habe ich keinen Hunger. Ok, was tun?

Nach kurzem Weitergooglen fand ich NoTube.

NoTube ist ein medizisches Team, dass sich auf Kinder mit frühkindlichen Eβstörungen und vor allem auf sondenabhängige Kinder spezialisiert hat. NoTube ist weltweit führend, was die Erfolgsquote betrifft, die liegt bei immerhin über 90%. In den letzten 25 Jahren konnte über 3000 Kindern auf der ganzen Welt geholfen worden. Und das Beste: Das Team sitzt in Österreich, die Methode war an der Grazer Kinderklinik entwickelt worden – mehr musste ich nicht wissen, ich war sofort bereit. Der immense Frust über Novas Nichtessen und völligem Desinteresse an Nahrung und gleichzeitig die totale Hilflosigkeit des schwedischen Gesundheitssystems, hatten mich beinahe in den Wahnsinn getrieben. Trotz mehrmaliger Hilferufe (Mails, Telefonate, Besuche) war kaum jemand bereit, mir überhaupt zuzuhören, geschweige denn wusste irgendwer, was zu tun war. Die Ärzte meinten, sie würde schon irgendwann zu essen beginnen, die meisten beginnen so mit 4 oder 5 Jahren, bekam ich zu hören. Ich war völlig perplex und wütend, begann auch schon Stressymptome wie Herzrasen und v.a. Tinnitus zu entwickeln. Aber genau in dem Moment stieβ ich eben auf NoTube ( notube.com ) und nach der ersten Kontaktafnahme und ein wenig Überzeugungsarbeit bei Linus, wussten wir: mit denen wollen wir zusammenarbeiten. Novas Team hier in Schweden war nicht begeistert, sondern uns wurde dringendst davon abgeraten.

Ebenfalls einzigartig ist die Art, wie einem von NoTube geholfen wird: Das Netcoaching-programm (es gibt auch andere, aber wir haben dieses gewählt) ist eine Form der  telemedizinischen Behandlung. Das bedeutet, dass man 24/7 in einem Ticketsystem (eine Art Mischung aus email und chat) mit einem Spezialistenteam in Verbindung steht. Nach ausführlichen Eingangsgesprächen (auch via skype), dem Einsenden von medizinischen Unterlagen (Diagnosen, Behandlungen etc.) und dem Hochladen von Videos von Nova beim Essen, ging es los. Das Prinzip ist, dass man die Sondennahrung drastisch vermindert, innerhalb von einigen Tagen sollte man auf Null sein. Das wird alles vom Team permanent überwacht und angewiesen. Dann schlägt irgendwann der Hunger zu und dann wirds sehr mühsam: die Kinder haben keinen blassen Schimmer, was sie mit diesem unangenehmen Gefühl im Bauch anfangen sollen. Uns wurde aufgetragen, immer und überall Essen und Getränke anzubieten, im ganzen Haus Schokolade, Chips, Salami, Würstchen, Zuckerl, Saft, Ketchup, Pommes, also alles, was eigentlich in diesem Alter noch „verboten“ ist, zu verteilen. Ich war schockiert. Trotzdem haben wir es nach kurzer Diskussion mit dem Team, das aus Ärzten, Psychologen, Diätologen, Physiotherapeuten u.a. besteht, so gemacht. Nova war da genau 1 Jahr alt.

2 Wochen ohne nennenswerte Nahrungsaufnahme vergingen. Nova steckte sich die Pombären zwar in den Mund, spuckte dann aber alles in Bröseln wieder aus. Wasser hat sie allerdings von Anfang an getrunken, das ging sehr schnell. Der Kalorienmangel führt  zu einer grossen Frustration bei den Kindern und es ist schwierig, das mit anzusehen. Das schlimmste ist der Gewichtsverlust. Nova war ja immer schon extrem zart, aber dann noch mal 10% Gewicht weg? Puh.

Und dann plötzlich, eines Tages, komme ich ins Wohnzimmer, und alles ist weg, alle Pombären verschwunden. Zuerst verdächtigte ich Emil und dann sogar den Kater, aber nein, es war Nova. Sie hatte tatsächlich 5 Stück Pombären gegessen!

Danach ging es bergauf. Nova hat gegessen und gegessen und gegessen – ca. 4 Wochen lang. Sie erreichte fast wieder ihr Ausgangsgewicht und dann wurde es wieder zäh. Sie aβ ohne Lust, gerade genug, um nicht noch mehr abzunehmen. Und auch das ist normal, es dauert meist 4-6 Monate nach der Entwöhnung, bis die Kinder stabil sind und wieder zunehmen. Nur leider kam uns da die groβe Hüftoperation dazwischen. Da es äusserst wichtig war, dass Nova sich bestmöglich erholt, haben wir gemeinsam mit dem NoTube – Team beschlossen, Nova wieder voll zu sondieren. Das war auch gut so, es nahm uns den Stress und gab Nova die Möglichkeit, die schwierige Phase gut zu überstehen. Natürlich hat sie auch fast sofort wieder aufgehört, zu essen. Also neue Entwöhnung nach der Gipsabnahme, diesmal ging es aber schneller, Nova hatte ja gelernt, wie man Hunger bekämpft.

Nova wurde dann am 28.2. 2015 zum allerletzten Mal über die Sonde ernährt. Seither ernährt sie sich ausschliesslich oral, einzig ihre Medikamente bekommt sie noch am Abend über die PEG. Nova lernt derzeit gerade, dass auch Fleisch unter Umständen gut schmecken könnte, noch glaubt sie nicht so ganz daran 😉 Wann wir die PEG entfernen können, wissen wir noch nicht.

Im Moment bin ich auch dabei, das Geld, das die Entwöhnung gekostet hat (wir haben das mal privat finanziert), von den Schweden zurückzubekommen. Seit 16 Monaten streite ich mit der Krankenkasse und dem Verwaltungsgericht darum, die Behandlung ersetzt zu bekommen. Und gerade gestern habe ich einen positiven Bescheid vom Verwaltungsgerichtshof bekommen, dass die Gründe, wegen der die Krankenkasse uns die Kosten nicht ersetzen wollte, nicht vorhanden sind und die Krankenkasse muss jetzt einen neuen Beschluss fassen. Bin gespannt.

Das Team von NoTube ist weltweit einzigartig spezialisiert, einfühlsam, unheimlich efahren, empathisch und hat unser Leben verändert. Ich habe sehr viel gelernt und bin so begeistert, dass ich meine Mitarbeit angeboten habe und jetzt sozusagen NoTube’s Botschafterin in Schweden bin. Ich versuche, schwedischen Familien zu helfen, mit NoTube in Kontakt zu kommen und betreue die schwedische FB-Seite mit. Ich bin überzeugt davon, dass es ganz ganz viele Kinder in Schweden und in anderen Ländern gibt, denen NoTube helfen kann. Das Problem der „frühkindlichen Eβstörungen“ wird dramatisch schnell grösser, immer mehr Kinder, auch solche ohne Grunderkrankung, bekommen eine PEG verpasst. Ich will dazu beitragen, dass mehr Familien zu einem normaleren Leben zurückfinden können, denn ein Leben mit einem sondenabhängigen Kind ist nicht lustig. Alles bisher Geschriebene gilt natürlich nicht für Kinder, die die PEG aus medizinische Gründen brauchen. Das ist aber nur ein Bruchteil der Kinder, die heute mit einer PEG herumlaufen.

Wow, das war ein sehr langes Post und wenn Ihr es bis hierher geschafft habt, muss ich Euch gratulieren. Aber es war mir ein Anliegen, einmal detailliert zu beschreiben, was da bei uns los war.

Zum Weiterlesen: www.notube.com/testimonial/meet-nova

Ich geh jetzt mal was zum Essen für die Kinder herrichten 😉